… und lebt äußerst glücklich – … and lives most happily

I’ve mentioned Malalai before.  She is ten-years-old, born in Iran of Afghan parents.  She suffers from spina bifida, a condition which after some perfunctory research on my part I understand to be caused by a combination of genetic and environmental factors.  Sharif, her father, has told me that nobody in the family had such an illness so it seems likely to me – a medical layperson – that a lack of folic acid during pregnancy was likely to have contributed to her condition.

Malalai has difficulties walking and her speech is slurred.  It must be very difficult to diagnose her properly in a foreign language and decide what school she needs to attend.  Because of her problems, which laypersons would probably casually classify as “spastic”, she may often be considered mentally as well as physically handicapped.  I have absolutely no idea about her actual difficulties but every time I meet her I am amazed by this child.  She is always friendly and almost always laughs or smiles.  She approaches me and greets me correctly in German: “Guten Tag. Wie geht es Dir?”.  She says “vielen Dank” when she gets out of the car and “bis Morgen” (“See you tomorrow!”) when I drive off.   Sometimes she sits next to her dad in class and quietly focusses on drawing a picture or she copies words from the white board.  She is happy when I call on her and she can answer my question,  and all the other participants are taken by her outgoing and  cheerful nature.

Today Malalai chose to be in the children’s room.  When we finished with class she was very proud to show us a mandala she had coloured, staying in the lines at all times.  She not only wrote the first letters of her parents’ names and her own without help on the black board but also  the numbers from 1 to 10 which she read to us in German. Then she showed me her school timetable and when I asked what “Projekt” meant she could explain that it was a music class. It is wonderful and humbling to watch her learn and develop, and smile while doing it.

She has not been to her school for the last week. If I understood correctly this is because her medication needs to be adjusted. I would like to find out more but there is a thin line between taking an interest and being too nosey.  Yet here the distinction is a different one to what I am used to.  On the one hand there are cultural differences, my ignorance about where improper curiosity starts with Afghans.  But it is more complicated than that.  Refugees are dependent on help by volunteers.  In order to be able to help one needs information, certainly.  But helping can go too far, can become patronising and inhibit initiative and integration.

This time the decision was easy because I was plain useless when Sema and Sharif handed me a form which they had to fill out for their daughter’s school and which dealt with Malalai’s medication and what to do in certain crisis situations.  They didn’t undertand what it was about.  I did understand the German but of course lacked the knowledge to answer the questions.  The only thing I could do was to send them to Malalai’s attending physician to deal with it. No need to test boundaries this time.

112 most happily

Ich habe schon öfter über Malalai geschrieben. Sie ist zehn Jahre alt, im Iran geboren, ihre Eltern sind Afghanen.  Sie leidet an einem Neuralrohrdefekt, was im Volksmund oft als offener Rücken bezeichnet wird, eine Krankheit, die nach oberflächlicher Recherche meinerseits  durch eine Kombination von genetischen Faktoren und Umwelteinflüssen ausgelöst werden kann.  Ihr Vater Sharif hat mir gesagt, dass in der Familie noch niemand diese Krankheit hatte, so erscheint es mir  als medizinischem Laien wahrscheinlich, dass es an Folsäure in der Schwangerschaft gemangelt hat.

Malalai hat Schwierigkeiten beim Gehen und sie spricht undeutlich. Es muss sehr schwer sein, sie ohne Sprachkenntnisse  zu diagnostizieren und zu entscheiden, welche Schule sie besuchen kann.  Wegen ihrer Probleme, die von Laien wahrscheinlich nachlässig als „spastisch“ bezeichnet werden, wird sie bestimmt oft für nicht nur körperlich sondern auch geistig behindert gehalten.  Ich habe keinerlei Ahnung von ihren tatsächlichen Schwierigkeiten, aber jedes Mal, wenn ich sie treffe, bin ich von diesem Kind begeistert.  Sie ist immer freundlich und lacht oder lächelt meistens.  Sie kommt auf mich zu und begrüßt mich in korrektem Deutsch: „Guten Tag. Wie geht es Dir?“ Sie sagt „vielen Dank“, wenn sie aus dem Auto aussteigt und „bis Morgen“, wenn ich wegfahre.  Manchmal sitzt sie neben ihrem Papa im Klassenzimmer und malt entweder still und konzentriert oder schreibt Wörter vom Whiteboard ab.  Sie freut sich, wenn ich sie aufrufe und sie meine Frage beantworten kann, und alle anderen Kursteilnehmer sind von ihrer fröhlichen und aufgeschlossenen Art angetan.

Heute hat sich Malalai dafür entschieden, in der Kinderbetreuung zu bleiben. Nach dem Unterricht war sie sehr stolz, als sie uns das Mandala zeigte, dass sie ausgemalt hatte, wobei sie genau in den vorgegebenen Linien geblieben war.  Sie hatte nicht nur die Anfangsbuchstaben der Namen ihrer Eltern und ihres Namens selbstständig an die Tafel geschrieben, sondern auch  die Zahlen von 1 bis 10, die sie uns dann auf Deutsch vorlas. Dann zeigte sie mir ihren Stundenplan und auf die Frage, was denn “Projekt” sei, konnte sie mir erklären, dass es Musikunterricht ist.  Es ist einfach wunderbar und anührend, zu sehen, wie sie lernt und sich entwickelt und dabei lächelt.

Sie war die ganze letzte Woche nicht in ihrer Schule. Wenn ich es richtig verstanden habe, liegt das daran, dass ihre Medikamente neu eingestellt werden müssen.  Ich würde gern mehr erfahren, aber es gibt einen schmalen Grat zwischen sich kümmern und zu neugierig sein.  Hier verlaufen die Grenzen aber anders als sonst.  Zum einen wegen der kulturelle Unterschiede, meiner Unwissenheit, wo bei Afghanen unpassende Neugier anfängt.  Aber es ist noch komplizierter.  Die Geflüchteten sind auf die Hilfe von Ehrenamtlichen angewiesen.  Um helfen zu können, braucht man sicherlich Informationen. Helfen kann aber auch zu weit gehen, kann zur Bevormundung werden und Eigeninitiative und Einleben verhindern.

Diesmal war die Entscheidung einfach, weil ich einfach nutzlos war, als mir Sema und Sharif ein Formular zeigten, dass sie für die Schule ausfüllen sollte und in dem es darum ging, was genau Malalais Medikamente betrifft und wie in bestimmten Krisensituationen zu reagieren sei.  Sie verstanden nicht, um was es hier ging. Ich verstand zwar das Deutsch, aber natürlich fehlt mir das Wissen, um die Fragen zu beantworten. Alles, was ich machen konnte, war, sie mit dem Formular zu Malalais behandelndem Arzt zu schicken, damit er sich darum kümmern kann.  Es gab diesmal keinen Grund, Grenzen auszutesten.

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